'כל יום חשוב': מרוץ של משפחה אחת לפני הספירה להציל את הילד הקטן שלה
רק לפני שבועות, קלייד ג'קסון בן הארבע עשה את מה שהוא הכי אוהב: להאזין למוזיקה, לשיר יחד עם הסיוט לפני חג המולד וגונב אטריות חריפות מהצלחות של משפחתו.
קלייד ג'קסון נלחם ב-MLD ומחכה לראות אם הוא יאושר לטיפול.
ג'יימי לי ג'קסון
"הוא תמיד שמח, הוא תמיד רוקד ומאזין למוזיקה", אמרה אמו, ג'יימי לי ג'קסון. "תמיד ראיתי אותו גדל כסוג של מוזיקאי".
לאחר שמשפחתו הבחינה שקלייד מועד ואינו יכול עוד להשתמש במדרגות בעצמו, אובחן אצלו כחולה בלוקודיסטרופיה מטאכרומטית (MLD), מחלה גנטית נדירה שתוקפת את מערכת העצבים.
אין תרופה ל-MLD. אבל אם זה מאובחן מוקדם מספיק, טיפול גנטי יכול להאט או לעצור התקדמות נוספת לפני שיתרחש נזק בלתי הפיך יותר.
קבל חדשות לאומיות יומיות
קבל חדשות קנדה יומיות לתיבת הדואר הנכנס שלך, כך שלעולם לא תחמיץ את הסיפורים המובילים של היום.
קלייד עומד כיום בקריטריונים הרפואיים לקבלת טיפול גנטי במילאנו, איטליה. אבל משפחתו אומרת שההזדמנות תלויה באיזו מהירות תהליך האישור נע.
ג'יימי לי ג'קסון וקלייד ג'קסון.
ג'יימי לי ג'קסון
"נכון לעכשיו, הוא עומד בסטנדרטים ובכישורים כדי לקבל את הטיפול הגנטי", אמר ג'קסון. "זה רק עניין של כמה מהר הוא מגיע לשם, כמה מהר הרופאים הכניסו אותו ללוח הזמנים ואיך ההתקדמות שלו תיראה עד שנוכל לעשות את זה.
"זה מרוץ נגד הזמן. כל יום חשוב."
על המטופלים להמשיך לעמוד בדרישות ניידות וקוגניטיביות קפדניות כדי לזכות בטיפול. ככל שהתהליך אורך זמן רב יותר, כך גדל הסיכון שדרישות אלו לא יתקיימו עוד.
"כאמא, זה לא מרגיש מהר מספיק כי אני צופה בו נאבק", אמר ג'קסון.
המשפחה גם מקווה שסיפורו של קלייד מעלה את המודעות ל-MLD, שאינה כלולה כרגע בתוכנית מיון יילודים של קנדה.
"לכן זה כל כך חשוב שזה נתפס מוקדם", אמר ג'קסון.
בזמן שהם מחכים ללמוד אם קלייד יאושר לטיפול, המשפחה השיקה א GoFundMe כדי לסייע בכיסוי הוצאות אם הם צריכים לנסוע לאיטליה. אם קלייד לא יאושר, הכספים יעזרו לתמוך בטיפול בו כשהוא ממשיך לחיות עם MLD.
Mikaila Harasen וקלייד ג'קסון מסתובבים בפארק, הם מחכים לראות אם קלייד מאושר לטיפול הגנטי MLD.
כהן ססמאן
© 2026 Global News, חטיבה של Corus Entertainment Inc.