הורים בקולורדו עזבו לאחר שהבן הצעיר מת ממחלה נדירה בחופשה משפחתית
משפחה בקולורדו נותרה אבלה לאחר שנער צעיר מת ממחלה נדירה חמישה ימים בלבד לאחר שחלה בחופשה משפחתית.
ג'סטין פדן, בן 5, מת בבית החולים ימים ספורים לאחר שאובחנה כחולה במחלת קלארקסון לאחר שסבל מכאבי בטן.
"עדיין קשה לנו להאמין שזה היה רק חמישה ימים", אמרה טרז פדן, אמו של ג'סטין, ל-KVUE.
אבים של טרז וג'סטין, Viet Vu, נסעו ברחבי צפון מערב האוקיינוס השקט בחופשה כאשר הילד בן החמש החל להתלונן על כאבי בטן ב-3 ביולי.
"הוא רק אמר שיש לו כאב בטן, ופשוט חשבנו שזה משהו נורמלי", המשיכה אמו.
לאחר לילה של הקאות, הורי הבנים מיהרו לחדר המיון שם הרופאים היו מוצפים בגורמים אפשריים למצבו של הילד.
ב-5 ביולי, הרופא הביא להוריו של ג'סטין חדשות קורעות לב כאשר בנם המשיך להחמיר.
"הם אמרו לנו שצריך לתת לו תמיכת חיים ושיש לו סיכוי של 50-50", אמר פדן לאאוטלט.
ג'סטין פדן, בן 5, מת בבית החולים ימים ספורים לאחר שסבל מכאבי בטן ואובחן כחולה במחלת קלארקסון
טרז פדן, אמו של ג'סטין, ואביו של ג'סטין, Viet Vu, נסעו ברחבי צפון-מערב האוקיינוס השקט בחופשה כאשר הילד בן החמש החל להתלונן על כאבי בטן ב-3 ביולי
ב-5 ביולי, הרופא הביא להוריו של ג'סטין חדשות קורעות לב כאשר בנם המשיך להחמיר והוא אובחן כחולה במחלת קלארקסון
בדיקות נוספות החלו לפני שרופא מבית החולים לילדים רנדל יצר קשר עם חשדות למחלת קלארקסון, הידועה גם כתסמונת דליפה נימית מערכתית.
המצב הנדיר ראה רק כ-500 מקרים מדווחים ברחבי העולם מאז שנות ה-60, שגרמו לדליפה של נוזלים וחלבונים מכלי הדם אל הרקמה הסובבת.
מחלת קלרקסון עלולה להוביל ללחץ דם נמוך באופן מסוכן, לנפיחות חמורה ואי סכנת חיים שעלולה להוביל לכשל באיברים, כך דיווח הרשת.
עם זאת, האבחנה הגיעה מאוחר מדי עבור ג'סטין הצעיר.
"הודיעו לנו שהגוף שלו גוסס, והתרופות האלה לא יספיקו", המשיך פדן.
ההורים שבורי הלב עמדו אז בפני ההחלטה המצמררת להיפרד מבנם.
Vu כתב ברשתות החברתיות כי בנו 'נלחם ככל יכולתו עד ה-8 ביולי'.
״בזמן הזה האיברים שלו הכשילו אותו. הרופאים אמרו לנו שהסיכויים להחלמה והישרדות קלושים. ובשלב הזה אפילו לא ניתן היה לזהות את הילד שלי", כתב האב שבור הלב.
מחלת קלארקסון עלולה להוביל ללחץ דם נמוך באופן מסוכן, לנפיחות חמורה ואי סכנת חיים שעלולה להוביל לכשל איברים.
המצב הנדיר ראה רק כ-500 מקרים מדווחים ברחבי העולם מאז שנות ה-60, שגרמו לנוזלים וחלבונים לדלוף מכלי דם לתוך הרקמה הסובבת
״הפנים שלו והגוף שלו היו כל כך נפוחים מהנוזלים שהם הכניסו כדי להשאיר אותו בחיים. כדי להציל אותו מאירוע קטסטרופלי, הרופאים יעצו לנו להחליט איך לשחרר אותו בשלווה״.
Vu אמרו שהם ביקשו מהצוות הרפואי של ג'סטין להביא את הילד הצעיר לגני בית החולים מכיוון ש'הוא אהב להיות בחוץ' בזמן שהם קוראים סיפורים לפני השינה ומשמיעים את המוזיקה שלו לפני השינה.
"אחרי הסיפורים שיחקנו את רשימת ההשמעה האהובה עליו לפני השינה ואת אחותו הגדולה, אמא, ואני הנחתנו את ראשנו על המיטה שלו והחזקנו לו את הידיים בפעם האחרונה לפני שהם כיבו את מכונת תומכת החיים שלו", כתב.
״זה הדבר הכי קשה שהייתי צריך לעשות או לעבור אי פעם. מה שמקשה יותר הוא שאין לנו תשובות מוצקות מדוע כל זה קרה. הוא היה ילד קטן שמח ובריא ללא בעיות רפואיות.
״אז אני רק רוצה למצוא כל דבר ואת מי להאשים למרות שאני יודע שזו לא הייתה אשמתו של אף אחד. עדיין יש לי כל כך הרבה חרטות כי לקחתי את הבן שלי כמובן מאליו כי חשבתי שיש לי כל כך הרבה יותר זמן איתו'.
"אף אחד ברנדל לא ראה דבר כזה מעולם, אז אנחנו צריכים להוציא את המידע הזה החוצה כדי שהוא יוכל להציל חיים", אמרה האם האבלה לרשת.
"יהיה לי הכבוד להיות אמא שלו שוב בחיים אחרים, ושאני באמת אסיר תודה להיות אמא שלו."
על א GoFundMe נוצר כדי לעזור להשכיב את ג'סטין לנוח ולגייס כספים למחקר על מחלתו של קלארקסון, הילד בן החמש תואר כ'ילד קטן ומתוק ואוהב שהביא שמחה לכל מי שסביבו'.
הילד בן החמש תואר כ"ילד קטן ומתוק ואוהב שהסב שמחה לכל הסובבים אותו"
"היה לו חיוך מדבק, ומילא כל חדר בצחוק שלו ובאנרגיה האינסופית שלו", נכתב בגיוס התרומות.
'מחלתו של ג'סטין התקדמה במהירות קורעת לב, ובתוך ימים ספורים, משפחתו עברה מחיפוש אחר תשובות להיפרדות מהילד הקטן והיקר שלהם.'
במהלך ימיו האחרונים, הוריו של ג'סטין מעולם לא עזבו את הצד שלו ו'החזיקו בתקווה' בתפילה לנס, הוסיף הדף.
"למרות כל מאמץ, משפחתו של ג'סטין התמודדה עם שברון הלב הבלתי נתפס של אובדן בנם היקר – אובדן שאף הורה לא צריך לסבול", נמשך ההתרמה.
״כמה מהרגעים המאושרים ביותר שלו בילה במשחק עם אחיו ובני דודיו, יצירת זיכרונות שמשפחתו תוקיר לנצח.
'הוא היה אהוב עמוקות על ידי משפחתו וחבריו, והיעדרו מותיר חלל מתמשך בלב כל מי שהכיר אותו'.
אמילי פדן תיארה את ג'סטין כ'ילד ידידותי, חכם וחתיך' שסיים לאחרונה את לימודיו בגן.
״הוא אהב לבלות עם המשפחה שלו, להעלות את זה בתמונות ולהיות מטומטם במיוחד איתנו. הוא היה הבחור הכי מגניב, חכם ומצחיק", כתבה.
"הוא נהנה מפוקימון ומריו. הוא אהב חיות במיוחד כרישים, דינוזאורים וציפורים/ברווזים. הוא היה כל כך אוהב ודאג למשפחתו מאוד.
״ג'סטין היה ילד מתוק ומיוחד. מתוק מדי לכדור הארץ הזה וכל כך מיוחד שאף אחד לא ראה מישהו כמוהו לפני כן.'