איש מונטריאול עם ALS חולק סיפור כשחודש המודעות מדגיש התקדמות, תקווה
יוני מציין את חודש המודעות ל-ALS בקנדה, תקופה שבה הדוגלים מזכירים לציבור כי טרשת צדדית אמיוטרופית נותרה מחלה ניוונית קטלנית וחשוכת מרפא, 87 שנים לאחר שהאבחנה של אגדת הבייסבול לו גריג הביאה אותה לתשומת לב עולמית.
עבור איש אחד ממונטריאול שחיה עם ALS במשך יותר מעשור, החודש הוא גם הזדמנות לחלוק את הסיפור שלו ולהציע תקווה לחולים ולמשפחות אחרות. נורמנד מקאייזק אומר שהוא מסרב לתת למחלה להגדיר אותו, ומתאר את עצמו כ"בר המזל מבין חסרי המזל".
חשיבה חיובית, תמיכה משפחתית חזקה והתמקדות בהכרת תודה עזרו ל-MacIsaac לנווט את המחלה המתקדמת, שעדיין אין לה תרופה.
"מבחינתי חשוב לשתף בגלוי", אמר.
לאחר ההלם וההכחשה שבאו בעקבות האבחנה שלו ב-2014 בגיל 51, MacIsaac אומר שהוא החליט מהר מאוד שהוא רוצה להיות עורך דין עבור אחרים שחיים עם ALS.
"לא להימנע מהנושא, לא להסתתר מאחורי אופטימיות כוזבת, לקבל. אבל אז להתמקד בחיוביים מבלי להכחיש את השלילי", אמר.
לפני האבחון שלו, MacIsaac עבד עם קהילות שוליים ברחבי העולם. הוא אומר שההסתגלות להיות זה שתלוי באחרים לתמיכה, הייתה אחד השינויים הקשים ביותר.
קבלו חדשות בריאות שבועיות
קבל את החדשות הרפואיות האחרונות ומידע בריאותי המועבר אליך מדי יום ראשון.
"הטכנולוגיה עושה הבדל עצום, אבל אני לא יכול רק להשתתף באופן ספונטני בדיונים", אמר. "כשאני מנסה להשתמש בקול שלי, לעתים קרובות מבינים אותי לא נכון, וכשאני משתמש בקול המשובט שלי לוקח זמן להקליד הכל."
הוא הוסיף כי המחלה מצריכה התאמה פסיכולוגית וחברתית גדולה, כולל סדר עדיפויות יומי מחדש.
אשתו, כריסטין, שהייתה המטפלת העיקרית שלו מאז האבחון שלו, אומרת שהתפקיד הביא לשינויים משמעותיים גם עבורה, כולל לקיחת משימות שפעם טיפל בה MacIsaac.
ALS משפיע על תאי העצב השולטים בתנועת שרירים רצונית, וגוזל מהמטופלים בהדרגה את היכולת ללכת, לדבר ולנשום. בעוד שהמחלה נותרה חשוכת מרפא, החוקרים אומרים שההתקדמות בשנים האחרונות הייתה משמעותית.
מנהלת המחקר הקליני של מקגיל, ד"ר אנג'לה ז'אנר, אומרת שחלק ניכר מההתקדמות של היום נובע ממימון המקושר לקמפיין הויראלי של אתגר דלי הקרח.
"פיתוח ביומרק, הזיהוי שלנו של מטרות חדשות, הזיהוי שלנו של תרופות המכוונות למחלה. כל זה נעזר מאוד על ידי יעד דלי הקרח", אמר ז'אנר.
הגיוס ב-2014 גייס 17.2 מיליון דולר מיותר מ-260,000 תורמים קנדיים, כאשר יותר ממחצית מהכספים הושקעו במחקר.
"עם חלק מהתוצאות שיש לנו כרגע, אנחנו רואים התקדמות קדימה לקראת היכולת לטפל בכולם, אז אני מאוד מקווה", אמרה.
החוקר הקליני מוסיף שהדרך החשובה ביותר להתקדמות בטיפול היא לזהות אותו מוקדם. "המחלה לא שכיחה במספרים כי אנשים מתים", מוסיף ז'אנר.
"ברגע שהטיפולים יהיו טובים מספיק כדי לאפשר לאנשים לחיות עם המחלה, אנו הולכים לראות עלייה גדולה במספר החולים בגלל ההצלחה."
MacIsaac ואשתו אומרים שהם שותפים לתחושת האופטימיות הזו. מאז הוא כתב ספר על החוויה שלו, ממשיך לטייל כשאפשר, ואומר שהוא עדיין אסיר תודה למשפחתו ולקהילת ALS.
© 2026 Global News, חטיבה של Corus Entertainment Inc.