הקרב האמיץ של בייבי לולו בהפרעה גנטית נדירה גורמת ללשון לגדול לגודל עצום – כאשר עולמה של המשפחה מתהפך

תינוקת נותרה נאבקת לנשום כשהיא נלחמת בהפרעה גנטית נדירה שגרמה ללשונה לגדול לגודל מסוכן.

לולו, מצפון NSW, נולדה באפריל ומאוחר יותר אובחנה עם תסמונת Beckwith-Wiedemann (BWS), מצב נדיר הגורם לצמיחה לא תקינה בחלקים שונים של הגוף.

במקרה של לולו, התסמונת הביאה למקרוגלוסיה חמורה – לשון מוגדלת כל כך בולטת שהיא מפריעה לנשימה, להאכלה ולשינה שלה.

בשל חומרת מצבה, הרופאים שוקלים להקדים את ניתוח הקטנת הלשון כדי לעזור ללולו לנשום ולהאכיל ביתר קלות.

סיבוכים נוספים הופיעו, כאשר בדיקות MRI ואולטרסאונד גילו שלולו יש מספר המנגיומות, גידולים לא סרטניים, בכל הכבד שלה.

למרות שהגידולים אינם ממאירים, הרופאים עוקבים אחריה מקרוב מכיוון שהם עלולים להשפיע על תפקודי הכבד ולהוביל לסיבוכים הכוללים נשימה מהירה, בעיות האכלה, עלייה נמוכה במשקל וצהבת.

חברת המשפחה קלואי בייקר השיקה א GoFundMe לעזור למשפחתה של לולו שמתגוררת בצפון NSW וצריכה לנסוע כל הזמן לבית החולים לילדים בקווינסלנד.

אביה של לולו כריס לא היה מסוגל לעבוד מאז חג המולד, בעוד אמה דייזי מקדישה את זמנה לטיפול בתינוקת ולניהול הזרם הקבוע של פגישות רפואיות, אשפוזים ונסיעות בין-מדינתיות.

המגייסת מבקשת עזרה בהוצאות רפואיות, נסיעות, לינה ועלויות משק בית יומיומיות.

גב' בייקר אמרה שדייזי, כריס וילדיהם האחרים זפיר וקאי "חיים במציאות שמשפחה לא צריכה להתמודד אי פעם".

"הנסיעות הקבועות הללו ופגישות מומחים הפכו כעת לחלק מחיי היומיום של המשפחה", אמרה.

"לולו מסתמכת כעת על חמצן הנמסר דרך צינורות האף כדי לעזור לה לנשום בבטחה וצפויה להישאר על חמצן בעתיד הנראה לעין עד שהיא תוכל לעבור את ניתוח הקטנת הלשון שלה.

'זו תזכורת מתמדת לכמה הילדה הקטנטנה הזאת נלחמת בכל יום.'

ילדים עם תסמונת Beckwith-Wiedemann דורשים גם בדיקה רפואית מתמשכת בגלל הסיכון המוגבר שלהם לפתח בעיות בריאות נוספות.

משטר הטיפול של לולו כולל כעת נסיעות קבועות לבריסביין כל שלושה חודשים לצורך סריקות ובדיקות דם, כמו גם בדיקות חודשיות של בלוטת התריס.

נסיגה גדולה נוספת הגיעה במהלך אשפוז לאחרונה בבית החולים, כאשר מחקר שינה הראה שרמות החמצן של לולו ירדו ל-50 אחוז בלבד בזמן שישנה.

רופאים שוקלים ניתוח להפחתת לשון כדי לעזור ללולו (בתמונה) לנשום ולהאכיל

הרופאים אבחנו אצלה דום נשימה חסימתי בשינה, הנגרמת על ידי הלשון המוגדלת שחסמה את דרכי הנשימה שלה.

לולו מסתמכת כעת על תוספת חמצן הנמסרת דרך צינורות האף וצפויה להישאר בטיפול בחמצן עד שתוכל לעבור ניתוח.

הקרב של לולו בבית החולים מגיע לאחר הריון קשה עבור דייזי.

כשהייתה בשבוע 24 להריונה, היא אושפזה בבית החולים עם סיבוכים חמורים.

כדי לשמור על המשפחה ביחד, דייזי, כריס, זפיר וקאי, עברו לבית רונלד מקדונלד, שם הם שהו מחג המולד ועד לולו נולד בשבוע 36.

במהלך אותה תקופה, דייזי הייתה מרותקת במידה רבה לכיסא גלגלים בזמן שכריס טיפל בה ובשני בניהם הצעירים.

זפיר נדרש גם ללמוד בבית ספר אחר, כשהמשפחה נשארה קרובה לטיפול רפואי מומחה.