קרלי סיימון חושפת את האבחנה של פרקינסון: "לא הפסקתי לחיות"
קרלי סיימון אובחנה כחולה במחלת פרקינסון, כך חשף זוכה הגראמי ביום שני.
"לקח לי זמן להבין את האבחנה, להסתגל אליה ולהחליט כמה אני רוצה להגיד עליה", אמר סיימון, בן 83. בהצהרה לאנשים. היא הוסיפה שהיא "עדיין לומדת איך לחיות עם זה ואיך לקבל את זה בלי להרגיש שנכנעתי למשהו חיוני".
בתוך המאבקים שלה עם פרקינסון, זמרת "You're So Vain" חשפה גם שהיא עברה ניתוח לקרצינומה של תאי בסיס, סוג של סרטן העור.
בהצהרתה אמרה סיימון שלפעמים היא מצאה את עצמה "כל כך עייפה שאני לא יכולה להזיז את היום בכלל", אבל שבפעמים אחרות פרקינסון נתן לה "יותר מקום לזוז, לחשוב, לעבוד ולהרגיש כמוני".
היא חשפה שהבעיות שלה התחילו עם דלקת פרקים בשתי הברכיים ובירך אחת. היא אמרה שהיא "הוחלפו את שלושת המפרקים", אבל "התנועתיות שלה המשיכה להחמיר".
סיימון גם שיתף, כי הניתוח להסרת קרצינומה של תאי הבסיס על פניה, שהתרחש בסביבות האבחון של הפרקינסון שלה, השפיע על המראה שלה, וגרם לה להיות "מודעת יותר לעצמה להיראות בפומבי". אבל העבודה על האלבום החדש שלה, שכותרתו "Comes in Waves", האלבום המקורי הראשון שלה באורך מלא מאז 2008, עזרה לה לבנות את ימיה. "זה נתן לי לאן ללכת מבלי לעזוב את החדר. זה הזכיר לי שמחלה יכולה לשנות את חייך מבלי להפוך לכל החיים שלך".
סיימון זכתה לתהילה עם אלבום הבכורה שלה ב-1971, שזיכה אותה בפרס הגראמי החדש הטוב ביותר. בשנה שלאחר מכן היא שחררה אותה אין סודות אלבום, שהציג את הלהיט המכונן שלה "You're So Vain". היא המשיכה וזכתה בפרס הגראמי השני שלה, מתוך 14 מועמדויות, לשיר הטוב ביותר שנכתב במיוחד לסרט או לטלוויזיה ב-1990 על "Let the River Run" מהסרט נערה עובדת.
אתה יכול לקרוא את ההצהרה של סיימון במלואה למטה.
כל כך הרבה אנשים כתבו לי, תוהים באדיבות על השתיקה היחסית שלי, ושאלו מה שלומי ומה עשיתי. האמת היא שלמדתי איך לחיות עם מחלת פרקינסון.
לקח לי זמן להבין את האבחנה, להסתגל אליה ולהחליט כמה אני רוצה לומר עליה בפומבי. פרקינסון שונה אצל כל אחד, והוא יכול להיות בלתי צפוי. יש ימים שאני כל כך עייף שאני לא יכול להזיז את היום בכלל. אצל אחרים, זה נותן לי קצת יותר מקום לזוז, לחשוב, לעבוד ולהרגיש כמו עצמי.
הבעיות החלו בדלקת פרקים בשתי הברכיים ובירך אחת. בסופו של דבר החלפתי את כל שלושת המפרקים, החוצה עם הישן ונכנס עם זרי פרחים עדינים של מתכת ופלסטיק. לאחר שלושה ניתוחי החלפה, הנחתי שהקושי שלי בהליכה הוא פשוט חלק מצער ודי אירוני מתהליך ההחלמה.
אבל הניידות שלי המשיכה להחמיר. התקשיתי לעמוד מכיסאות נמוכים וספות עמוקות בלי שמישהו הציע לי זרוע. רהיטים ממולאים מדי הפכו לאויב שלי. לאחר שהתיישבתי, יכולתי להרגיש כאילו בלע אותי הכיסא ועלול להישאר שם לצמיתות, כמו אורח שהתרחק קשות בקבלת הפנים שלה.
בסופו של דבר, היו תקופות שבהן לא יכולתי ללכת ללא עזרה ניכרת. אני ומשפחתי ידענו שמשהו נוסף קורה. לאחר הערכה מקיפה ב- Mayo Clinic, אובחנתי כחולה פרקינסון.
התחלתי טיפול, כולל נטילת תרופות כדי לעזור עם נוקשות ותסמינים אחרים. אין לוח זמנים מסודר או צפוי למחלה. זה לא עיין בלוח השנה שלי לפני שמחליט איזה יום יהיה לי.
פרקינסון קשור בדרך כלל לתנועה, רעד ושיווי משקל, אבל זה יכול להשפיע על הרבה יותר מאשר על הגוף. זה יכול להביא חרדה, דיכאון, תשישות ואדישות. האדישות מוזרה במיוחד. אתה יכול למצוא את עצמך שוכב שם כמו כוכב ים מתייבש בשמש, זרועות מצביעות לכל הכיוונים, בזמן ששום דבר בפנים לא אומר לך לקום, לקרוא, לצפות, לכתוב, לשיר, להתקשר למישהו, או לעשות הרבה מכל דבר.
זה היה אחד הדברים שהכי קשה להסביר. זה לא רק עצב או עצלות. זה כאילו החלק במוח ששולח הזמנות להשתתף בחיים איבד זמנית את רשימת האורחים.
באותה תקופה טופלתי גם בקרצינומה של תאי בסיס על הפנים. הסרטן הוסר, אבל הניתוח השפיע על המראה שלי וגרם לי להיות מודעת יותר לגבי ההיראות בציבור. תמיד הייתי ביקורתי יותר כלפי המראה שלי ממה שמישהו אחר יכול לדמיין (בדוק את האירוניה שכתבתי את "אתה כל כך שווא"), וזה נתן למבקר הפנימי שלי די הרבה חומרים חדשים.
בין בעיות הניידות שלי, אבחון הפרקינסון, הניתוח וההשפעות הרגשיות של כל זה, נסיגה מעיני הציבור הייתה התגובה הטעימה ביותר. אם מותר לאדם לישון בחורף ובקיץ גם יחד, אז הפכתי לדוב כל עונות השנה.
אבל לא הפסקתי לחיות, ולא הפסקתי לעבוד.
באמצע כל זה, התחלתי להקליט אלבום חדש, מגיע בגלים. זה עדיין מרגיש לי מסתורי. המוזיקה תמיד ידעה מתי להגיע. זה הציל אותי יותר פעמים שאני יכול לספור. זה כמו חתול או כלב שמופיעים בשקט לידך כשהוא חש שאתה לא לגמרי עצמך.
האלבום כולל שירים ושברי שירים שחיכו לי, חלקם שנים. היו מנגינות, פסוקים ורעיונות שנכתבו והוחבאו לאיזה עתיד לא ידוע כשיהיה לי זמן ותשומת לב לסיים אותם.
כנראה שהעתיד הזה הוא עכשיו.
העבודה על המוזיקה נתנה צורה לימים שלא תמיד היו להם הרבה צורה. זה נתן לי לאן ללכת בלי שאצטרך לצאת מהחדר. זה הזכיר לי שמחלה יכולה לשנות את חייך מבלי להפוך לכל החיים שלך.
אני לא רואה בפרקינסון מתנה או ברכה. זה לא אף אחד מהם. זה קשה, מתסכל ולפעמים מפחיד. אני עדיין לומד איך לחיות עם זה ואיך לקבל את זה בלי להרגיש שנכנעתי למשהו מהותי.
אני עדיין כותבת, שרה, מדמיינת, צוחקת, דואגת, נזכרת, ולפעמים נקלעת לכיסא עמוס מדי.
אני אסיר תודה עמוקה לילדים שלי, למשפחתי, לחברים שלי, למטפלים שלי ולאנשי המקצוע הרפואיים שעזרו לי בכך. האהבה והסבלנות שלהם סחבו אותי בימים שבהם העתודות שלי לא הספיקו.
רציתי לשתף את זה עכשיו כי כל כך הרבה אנשים הגיעו עם דאגה אמיתית. החשש הזה נוגע בי, גם כשלא ידעתי איך להגיב.
בימים אלה אני זזה לאט יותר, אני נשען על אחרים יותר ממה שעשיתי פעם, ולמדתי לקבל שכל יום ייראה קצת אחרת. אבל אני עדיין מאוד כאן.
באהבה, קרלי